מונגולואיד!מפגר! אלו הגדרות ש"חכמים" ממני הרבה טבעו. הגדירו אותך, אחי יקירי ב´מסגרת´ הזו.
אנחנו החיים בשנות האלפיים, שהכל מתוכנת סביבנו, הכל משרת אותנו.
אנו, המכורים לעבודה, המקובעים לדרישות החברה, מוצפים בשפע שלא היה כמותו מעולם.
אצלנו, בדורנו- שיעור ההתאבדויות הוא הגבוה בעולם.
אנו, המבקרים אצל פסיכולוגים, במגירתנו תמצא ´רגיעון´ בשלל וריאציות.
אנו, המיואשים ועצובים- חושבים שהילד השמח ביותר, המאושר בעולם הוא הנקרא ´מפגר´.
ילד שעבר כ´´כ הרבה ייסורים גופניים ועדין היה שמח בחלקו!
ילד שעל סמך מבנה גופו נקרא ´מונגולואיד´.
בשתי הפעמים האחרונות בהן ביקרתי בירושלים לאחר פטירתך ראיתי שני ילדים באוטובוס בו נסעתי, שגם הם הוכנסו תחת כותרות דומות.
הילד הראשון היה אילם ודיבר בשפת הסימנים. במהלך הנסיעה החל לפתע לצחוק, צחוק רם וקולני, כל הנוסעים החלו לזוע באי נוחות במקומותיהם.
אני הפניתי ראשי לכיוונו- וראיתי את הילד השמח ביותר בעלם באותה שעה!
לא יכול היה שלא יעלה כאב בליבי: מתי אנו צוחקים בפה מלא? מתי אנו מתנהגים בטבעיות, כמו שהננו, מבלי להיכנע לתכתיב? מתי אנו מאושרים באמת, למרות כל חסרונותינו בחיים? מתי אנו שמחים?
הילדה השניה היתה בעלת תסמונת דאון, כמוך אחי, וכמו בתסריט הכתוב מראש היה לי ברור אף כאן מה תהיה הרגשת הנוסעים, ואמנם- כל נוסע שחלף על ידה התבונן תמה:
מה עושה ילדה כזו באוטובוס לבדה?
כמובן, איש לא התיישב לצידה, עד שכלו המקומות הפנויים. לפתע, ראתה הילדה את בבואתה בשמשת החלון, וכדבר הברור ביותר בעולם, גחנה לעבר השמשה ונשקה לעצמה.
הפעם לא יכולתי שלא להעלות חיוך למראה פניהם של הנוסעים, שמאותו רגע עד סופה של הנסיעה דאגו להעיף מידי פעם מבטים בודקים: "האם הילדה בסדר"...
מתי נשקנו לעצמנו בזמן האחרון? מתי איננו רודפים אחר עצמנו, מכירים בכוחותינו ומשלימים עם הנמצא בנו, בלי להתלונן על כל שניתן לנו? מתי אנו מסוגלים לשאת מבטנו ולאהוב את מה שנמצא במראה?
רואה אתה נריה, ילדים אלה מוגדרים "מפגרים", וכזה היית גם אתה אחי... תמיד כל כך שמח ומאושר, עד שלפעמים באמת תהיתי- האם אתה באמת אחי?
למרות כל מגבלותיך, שהכרת בהם היית שמח באמת. בכל פעם כשהיית מאבד את הכרתך מחוסר כח, בכל האירועים המוחיים שעברת, ושפגעו ביכולתך: הרי בכיתה א´ כבר למדת לקרוא, ומה שעיכב היה רק מצבך הגופני שפגע, חסם, שהבדיל.
למרות שבשנים האחרונות לחייך היה קשה מאד לצאת איתך מחשש שהמאמץ יפגע בכוחותיך, לא התלוננת. למרות שהיית אח בין אחים, שווה בין שווים, ואנו היינו מוקפים בחברים, והלכנו לבני עקיבא, ואפילו האח הקטן ינון כבר הלך, למרות כל זה- לא כעסת, לא בכית.
למרות שיכולת להיות האדם הממורמר ביותר בעולם, צמחת להיות אדם קטן עם לב גדול, תמיד שמח ואוהב.
למרות כל הניסויים שעשו הרופאים בגופך, בדיקות הדם החוזרות ונשנות, התרופות הניסיוניות- מעולם לא התנגדת, השלמת עם גורלך, רק רצית להיות בריא..
ילד, שאפילו בבית הספר ה´מיוחד´ היה שונה: לא יכול להשתתף בשיעורי ספורט, לא יכול ללכת למרחקים (לדוגמא- לצאת לחצר) ולבסוף, לא יכול ללכת לבית הספר! ואף שהיית ימים שלמים בבית, ער מאוד למצבך הגופני, פוחד להתעלף בכל רגע, תמיד מצאת לך עיסוקים: ידעת להשתמש במחשב יותר טוב מכולנו (וגם להרסו לפעמים...) אהבת כ´´כ את הסרטים של וולט דיסני. כל סרט חדש שיצא, מיד ביקשת שנקנה.
אך את המחזמר ´פיטר פן´ אהבת יותר מכל: זה הסיפור אודות הילד החופשי שידע לעוף! כל כך רצית גם אתה. אמרת לאמא שלא נורא אם אינך היום הולך ללימודים כי אתה רוצה להיות פיטר פן והוא לא הלך.. ובאמת נריה יקר, הגשמת את חלומך, נשארת ילד לעולם..
בכאב אני רוצה להודות לך- ריבונו של עולם, אף שדרכיך נסתרות ממני ואין אני מבינה מעשייך..להודעות לך על האח היקר ששלחת לי,על שבחרת במשפחתנו מכל המשפחות לגדל את האוצר הזה בתוכנו.
רוצה אני להודות לך, נריה, אחי היקר, על כל השמחה והאהבה שהענקת לנו, על שלימדת אותנו לשמוח בקיים, על כך שתמיד חיבקת, נישקת, צחקת. על כך שנתת לי לגדול לצידך, שביקשת שאשן לצידך כל לילה. קשה לי להאמין שאתה.. כבר אינך איתנו..
רואה אתה נריה, ניסיתי במילותיי הדלות לשרטט בקווי מתאר דקים את דמותך. שמא, אולי יעזור הדבר, ולו במעט, לעוד ילד אחד שהחליטו להגביל את עולמו בהגדרות..או שמא יעזור הדבר לנו, הנותרים, להעריך מעט יותר את עולמנו.
רותם
(מתוך הספד בספר "נריה")
